Благое дело

ПОМОГАТЬ ПО ЗОВУ СЕРДЦА

ПОМОГАТЬ ПО ЗОВУ СЕРДЦА

Ирина Хвингия

Клинический нейропсихолог.Перинатальный психолог.Инструктор адаптивной физической культуры.Кинезиолог. Instagram: @neirokid; @ira_xvSkype: irina.s.xvE-mail: irina.s.xv@yandex.ru

Кажется, она будто родилась с желание совершать добро и помогать людям. Ирина Хвингия – клинический нейропсихолог, инструктор адаптивной физической культуры, работающий с ребятами, страдающими различными нарушениями развития, в том числе ДЦП и синдромом Дауна. Словно добрая фея, всю свою жизнь она посвятила этой непростой миссии. В прошлом номере мы беседовали с Ириной о центре нейрореабилитации «Нейрокид», руководителем которого она является. Сегодня же наш разговор мы посвятили ее грандиозным планам по созданию благотворительного фонда «ЛибериЯ».

– Здравствуйте, Ирина! Скажите, с какой главной
целью будет создаваться фонд?
– За помощью в наш центр «Нейрокид» обращается много детей, чьи родители абсолютно неплатежеспособны (в основном, это семьи малоимущие, многодетные и т.д.) и не могут оплатить реабилитацию, так как средние затраты в месяц – от 55 000 рублей до 200 000 рублей. Кого-то мы лечим за счет внутренних средств, но они не безграничны, поэтому помочь можем только определенному количеству нуждающихся (квота – 10 бесплатных мест на каждых 100 обратившихся), ведь нужно еще оплатить аренду, выдать зарплату сотрудникам и т. д. У некоторых родителей были попытки обращаться
за материальной поддержкой в сторонние фонды, но многие из них оказывают узконаправленную помощь. Естественно, дети, за которых беремся мы, у них в очереди под номером 400 (в лучшем случае). Поэтому было принято решение создать собственный фонд «ЛибериЯ» (ударение на вторую букву «и»), базирующийся в Москве.
В первую очередь он будет обслуживать детей несостоятельных родителей, которые обращаются за помощью в наш центр нейрореабилитации. Если средства останутся, помощь получат и другие детишки, даже не являющиеся нашими пациентам. Согласно Уставу, фонд будет достаточно многопрофильным (все возможные заболевания ЦНС, онкология). Таким образом, мы постарались минимизировать возможность отказа заявителям и с открытием фонда станет проще заниматься фандрайзингом для тех детей, которым нужна помощь.

– Сложно ли открывать фонд?
– Всю сложность мы пока не смогли оценить, ведь документы пока только подаются, а с некоммерческими организациями мы раньше не сталкивались. Но по общениям юристов, которые занимаются нашим вопросом, процесс открытия займет несколько месяцев (с учетом различных проверок, например Министерства Юстиции, регистрации юрлица). В целом, процедура стандартная и ее вряд ли можно назвать препятствием на пути открытия фонда. Более того, по опыту работающих фондов, с которыми мы взаимодействуем, можно сказать, что особыхсложностей нет.

– Какая работа в этом направлении уже проделана
на сегодняшний день?
– Составлен и утвержден Устав, Протокол собрания учредителей, прошел нейминг. На данный момент документы в стадии нотариального заверения.
Определен состав учредителей фонда, Управляющийи Попечительский советы.

– Расскажите немного об основных направлениях
деятельности Фонда.
– Мы будем оказывать помощь детям с нарушениями нейронных связей головного мозга, расстройствами аутистического спектра различной степени тяжести, ДЦП, синдром Дауна, спинальными нарушениями (в том числе синдром Киари) и генетическими отклонениями (синдром Вильямса).

– Помогает ли Вам кто-то из отечественных меценатов?
– К сожалению, как коммерческой организации, нам не удалось привлечь большого количества спонсоров к помощи нашим подопечным. Все мы знаем, что многие юрлица активно занимаются благотворительностью, чтобы снизить налоги. Не бюджетным учреждениям они помогать не будут. За все время существования центра нам удалось привлечь лишь двух меценатов, взявших под опеку двоих наших детишек, за что им большое спасибо. Впрочем, у нас были переговоры с некоторыми меценатами, которые готовы помогать, как только появится некоммерческая организация. Это директора крупных
предприятий и частные лица.

– Какой он – благотворитель XXI века? Предпочитает быть анонимным или не против публичности?
– Если говорить о современных благотворителях, можно нарисовать три портрета. Первый характеризует тех, кто лично столкнулся с проблемой в своих семьях, в семьях близких, сами прошли через нее и готовы помогать. Второй – это крупные бизнесмены, желающие за счет благотворительных пожертвований снизить налоговую ставку. В конечном итоге, это хорошо и для них, и для детей, которым они помогают. Третий портрет – люди, которые не сталкивались с бедой лично, у них нет бизнеса, но они готовы помогать по зову сердца. В целом, наши благотворители предпочитают не озвучивать, кому и чем они помогают. Однако все относительно. Если говорить о медийных личностях, многие не прочь услышать публичное «спасибо» за свою благотворительность. Если мы говорим о православно ориентированных людях, пусть даже публичных, то они никогда не афишируют свою помощь людям.

– Как Вы считаете, связана ли благотворительность с менталитетом или верой?
– Я думаю, нет. Если есть внутреннее удовлетворение от оказываемой благотворительности, то ни менталитет, ни вероисповедание значения не имеют. Хотя, есть нюансы. В свое время я изучала различные религии, а благодаря командировкам в различные мусульманские государства знаю их менталитет. Так, мусульмане помогают в священный месяц Рамадан. У них
считается почетным совершить в это время благотворительный акт, укрепить пост. У православных же благотворительность должна быть образом жизни.

– Какие вызовы сегодня стоят перед Вами в первую очередь?
– Хочется привлечь крупный бизнес и предпринимателей к теме реабилитации. Так, в случае с онкобольными вопрос о помощи не стоит. Когда же публикуют фото ребенка с ДЦП, люди часто думают следующее: «Но его жизни ведь ничего не угрожает, нужно ли помогать?». Мало кто задумается о том, как этот ребенок будет жить дальше. Чаще всего ведь такие дети  соматически здоровы, но без должной реабилитации всю жизнь будут прикованы к постели, не в состоянии обслуживать себя. Более того, мы сталкиваемся с отсутствием информированности о нарушениях ЦНС, которое хочется искоренить. Не то, что бизнесмены, но даже родители детишек не знают, что собой представляет, например, ДЦП, какова его природа, какие реабилитационные перспективы имеются и каковы последствия отсутствия реабилитации. Сейчас у нас на реабилитации находится молодой человек 26 лет, колясочник. Когда его привезли к нам на диагностику, он практически не вставал с коляски. К возможности дальнейшей его реабилитации я отнеслась скептически. Но осмотр нашего остеопата позволил обнаружить иннервацию ноги. Тогда мы поняли, что все возможно.

Первый вопрос к родителям – как реабилитировали?

– Никак. А в процессе нашей совместной работы он начал самостоятельно садиться с пола. То есть, если бы его кто-то реабилитировал раньше, он не сидел бы 26 лет в коляске. Что касается умственно отсталых детишек, обычно попадающих в коррекционную школу 8 вида, наши приемы показывают, что многие из них могли бы туда не попасть, если бы ими занялись в 3-4 года и скомпенсировали все нарушенные функции. Конечно, генетически обусловленную отсталость не побороть, поскольку запускаются механизмы, сбивающие любую работу и любой результат. Но есть функциональные нарушения структур головного мозга, с которым можно и нужно работать.

– Расскажете о планах на будущее?
– В планах – наладить работу фонда и помогать нуждающимся (не только детям до 18 лет, но и людям старшего возраста, ведь мы планируем ориентироваться на диагноз, а не на возврат) не только в России, но и в других странах.
Также в планах создание реабилитационного детского сада для детей, которые не могут обучаться в обычных дошкольных учреждениях.

– Каким образом желающие могут сделать вклад в развитие фонда?
– Пока фонд в стадии открытия. Можно говорить об адресной помощи конкретным детям из нашего нейрореабилитационного центра. Те бизнесмены, которые находятся в Москве, всегда могут посмотреть на ребенка, изучить его документы. Когда же фонд будет сформирован, можно оказать
помощь через официальный сайт.

Беседовала Кристина Карандова